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Con décadas de diferencia, el mismo cirujano trata a una madre y su hijo que padecen un trastorno muscular poco frecuente

Con décadas de diferencia, el mismo cirujano trata a una madre y su hijo que padecen un trastorno muscular poco frecuente
Bobbi Heinold y Daniel Heinold

Hace 24 años, a Bobbi Heinold, que en ese entonces tenía 17 años, le diagnosticaron distrofia muscular facioescapulohumeral, una afección muscular genética caracterizada por debilidad, especialmente en la cara, los omóplatos y la parte superior de los brazos. Los médicos le dijeron que podía afectar su calidad de vida.

Bobbi y su madre viajaron desde su hogar en Indiana hasta Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, para saber cuáles eran sus opciones. Finalmente, Bobbi se sometió a una cirugía. Uno de los miembros del equipo quirúrgico era Joaquín Sánchez-Sotelo, M.D., Ph.D., entonces médico fellow de cirugía ortopédica de Mayo Clinic.

En noviembre de 2020, Bobbi regresó a Mayo por primera vez en varios años, pero no como paciente, sino como madre. Su hijo Daniel, de 17 años, presentaba la misma afección que ella y se le programó una cirugía con el Dr. Sánchez-Sotelo, actualmente cirujano ortopedista de Mayo Clinic y presidente de la División de Cirugía de Hombro y Codo.  

Bobbi notó por primera vez debilidad muscular en Daniel alrededor de los hombros cuando el niño estaba en séptimo grado. En noveno grado, Daniel visitó expertos en ortopedia, neurocirugía, y fisioterapia y terapia ocupacional en Chicago, cerca de su hogar. Los síntomas que presentaba eran similares a los de su madre: debilidad muscular y omóplatos alados.

“Ella nunca habló demasiado sobre esto hasta que crecí un poco más y pudimos empezar a notar los síntomas de la afección�, indicó Daniel. “Fue entonces cuando me explicó lo que ella tuvo y lo que posiblemente yo podría experimentar en el futuro�.

En general, la distrofia muscular facioescapulohumeral evoluciona de forma lenta. Afecta especialmente los músculos de la cara, los omóplatos y la parte superior de los brazos.

“En resumen, lo que sucede es que los músculos que controlan la posición de los omóplatos en el lugar comienzan a debilitarse cada vez más con el tiempo�, explica el Dr. Sánchez-Sotelo. “Entonces, los omóplatos comienzan a salir de la pared torácica y esto afecta en gran medida la función de la extremidad superior del paciente�.

En el transcurso de su diagnóstico, cirugías y recuperación, Bobbi dependía de su madre, Luann Gerber, quien la trasladaba desde y hacia Mayo Clinic, y la apoyaba después de las cirugías y en la recuperación.

“Mi madre atravesó esto conmigo, y pasar por esto como madre ha sido muy diferente a ser quien se somete al procedimiento de forma personal�, afirmó Bobbi. “Aunque la cirugía es muy difícil y dolorosa, creo que en varios aspectos fue mucho más sencillo para mí pasar por eso que ver a mi hijo tener que atravesarlo�.

Daniel valora la ayuda de su madre durante el tratamiento.

“Sabía que lo que me tocara atravesar, ella ya lo había hecho�, afirmó Daniel. “Siempre pude preguntarle cómo lo superó o qué hizo cuando estuvo en esta situación. Es bueno tener a alguien que lo haya hecho, que sepa de qué se trata, que lo haya experimentado y que pueda sentir el tipo de compasión hacia mí que nadie más podría�.

Bobbi experimentó varias emociones como paciente y como madre.

“Fue muy pero muy difícil verlo pasar por esto�, manifestó Bobbi. “Y de alguna forma, fue más sencillo porque sabía los beneficios que proporcionaba�.

Durante la cirugía, el Dr. Sánchez-Sotelo enderezó el hombro de Daniel al fijar el omóplato izquierdo a las costillas.

“En cierto modo, este procedimiento es poco frecuente, e implica básicamente conectar físicamente el omóplato con las costillas�, explica el Dr. Sánchez-Sotelo. “Y, por lo general, el injerto óseo se obtiene de la cintura pélvica del paciente. Este se coloca en el espacio entre las costillas y el omóplato, y se comprime con los cables de la placa�.

Después de las cirugías, Bobbi usó un yeso de cuerpo completo para enderezar el hombro, mientras que Daniel tuvo una férula inmovilizadora. Bobbi, Daniel y el Dr. Sánchez-Sotelo ven con esperanza el futuro de Daniel.

“Una vez que el omóplato, la escápula, se suelda a las costillas, se produce una mejora importante en la calidad de vida del paciente�, afirma el Dr. Sánchez-Sotelo.

“La capacidad que tuve los últimos 24 años fue la que me permitió levantar, sujetar y cargar a mis bebésâ€�, afirmó Bobbi. “Y no necesariamente habría tenido esta capacidad antesâ€�.

“Es bueno saber ahora que no voy a perder la capacidad de practicar deportes con mis amigos gracias a la cirugía�, dice Daniel. “Y el trabajo que he podido realizar aquí hace que mi futuro sea más alentador�.

Daniel terminará el colegio secundario este año y espera poder someterse a la segunda cirugía después de la graduación. Lo aceptaron en la Universidad Purdue para la carrera de ingeniería civil. Es probable que asista a clases en línea el primer semestre y, si el médico lo autoriza, se mudará al campus para el segundo semestre.

“El hecho de que vaya a tener la capacidad de vivir una vida bastante normal le ofrece un futuro muy alentador, y eso es un regalo para mí�, manifiesta Bobbi.


Estimados periodistas: pueden descargar un video en inglés en Mayo Clinic News Network. Por favor mencionar: “Cortesía de Mayo Clinic News Network”.

El Dr. Sánchez-Sotelo ofrece entrevistas en español e inglés. Para solicitar una entrevista, escríbale a Rhoda Madson del área de Relaciones Públicas de Mayo Clinic a newsbureau@mayo.edu.

Para seguridad de los pacientes, del personal y de los visitantes, Mayo Clinic mantiene una política estricta respecto al uso de mascarillas. Las grabaciones que muestran a gente sin mascarilla fueron hechas antes de la enfermedad del coronavirus o en un área donde no se atiende a pacientes y se cumple tanto con la distancia física como con otros protocolos de seguridad.

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